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NUESTRAS REDES :

LINFANGIOMA MEXICO fanspage facebook linfangioma méxico

federación chilena de enfermedades raras ; facebook fans page fecher 

www.enfermedadesraraschile.com, Portal de enfermedades raras de Chile

Association-lymphangiomes, FRANCIA 

lymphangiomafrance  , FRANCIA

Fundación Shuhei Ogita  ;JAPON 

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QUIENES SOMOS ...

Somos una organización que tiene como objetivo principal ayudar a Niños y adultos con linfangioma o higroma quístico, conocido con el nuevo termino malformación vascular linfática MVL, enfermedad clasificada como poco frecuente o  rara la cual tiene una prevalencia de 1 cada 50.000 nacidos vivos  ;en chile el misal no tiene un catastro oficial de la enfermedad.

la fundación en su actualidad tiene un catastro de 33 casos adscritos aunque se estima que en chile sean un aprox de 157 personas con este diagnóstico.

Su diagnóstico y tratamiento muchas veces es de alto costo y no es reconocida por el auge ni ley Ricarte soto, además de no tener cobertura en Fonasa o isapre

 

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