ACOMPAÑAMIENTO:
A través de la agrupación contamos nuestro testimonio, y a la vez nos apoyamos, sentir que estás solo ante una EERR es muy desolador, ya que por falta de conocimiento no sabes dónde ir a quien acudir que hacer, aquí hacemos retroalimentación, y al darnos compañía, mejoramos las expectativas hacia la enfermedad.
FINANCIAMIENTO: buscar financiamiento para poder costear exámenes de alto costo, los cuales son solo para el diagnóstico o seguimiento evolutivo de la enfermedad. en caso de los niños menores de 10 años ya que la mayoría de las veces se necesita sedación ,lo cual genera un costo adicional ,muchas veces mayor al mismo examen a realizar .(en casos de resonancias ,angioresonancias escanner con contraste ,imagenología como eco doppler ,ureteroscopia,etc
CONVENIOS DE SALUD:
*NACIONAL:
Lograr que el sistema de salud público contemple al linfangioma dentro de las enfermedades que puedan costear.
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Hacer ingresar al sistema público la escleroterapia como parte del tratamiento del linfangioma y clapo ,ya que es una técnica que si se utiliza y es validada a nivel internacional.
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CONVENIOS : (próximamente )
con centros de diagnóstico radiológicos, de imagen logia, y consultas médicas de pediatras que sepan tratar la enfermedad.
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HABITACION ESTADÍA TRATAMIENTO:
(próximamente )
Este ítem contempla habilitar una habitación para el niño(a) y tutor os días que tenga tratamiento en Santiago, ya que la fundación contempla caso a nivel nacional y debido a esta centralización de médicos que conocen la enfermedad y saben tratarla, es que deben viajar a Santiago, siendo un costo adicional al tratamiento o examen, la estadía
Entre otros…
** NIVEL INTERNACIONAL: Convenio con la Fundación Shuhei Ogita, esta organización ha sido establecida con el fin de ayudar a los pacientes de todo el mundo que sufren de malformaciones linfáticas(linfagiomas, higroma quístico) conforme a la voluntad del difunto Dr. Shuhei Ogita, cirujano pediatra y gran inventor de la terapia OK-432(OK432)quien ha dejado gran huella en el tratamiento de las mismas.
DIFUSIÓN:
Para poder llegar a más pacientes con la enfermedad.
Dar a conocer el linfagioma y enfermedades relacionadas con las malformaciones vasculares linfáticas, como síndrome de Caplo, linfangiomatosis u otras similares.
Concienciar al entorno familiar como al entorno social (familia, escuela, jardín. Centro de salud done el niño se atiende) se lograra a través de capacitación a la familia en conocer su enfermedad así a través de la red de apoyo de cada familia y en conjunto con dulas psicosociales si corresponde.
Intercambiar información y experiencia sobre la enfermedad a nivel nacional e internacional sentir que no estamos solos...
PROYECTO
